Genespoir

GENESPOIR, association française des albinismes, association loi 1901, a été créée en 1995 à Rennes par Fabienne Jouan mère de trois enfants dont deux sont atteints d'albinisme oculocutané.

Dès sa création l'association s'est voulue le fer de lance de la recherche sur l'albinisme. C'est pourquoi dès 1997 Fabienne Jouan rencontrait le Docteur Marc Abitbol directeur du CERTO (Centre de recherche thérapeutique en ophtalmologie) à l'hôpital Necker enfants malades de Paris. En 1998 était lancé le premier programme de recherche sur l'albinisme, Genespoir décidait d'attribuer pour trois ans une bourse de thèse à un jeune chercheur, Olivier Camand.

Seule association spécifique de l'albinisme, Genespoir s'est rapidement développée en Bretagne, mais aussi en France et dès la deuxième année s'est organisée au niveau national en créant des antennes représentant l'association dans les régions.

Elle a rapidement regroupé plus d'une centaine de personnes pour aujourd'hui compter plus de 400 membres.

-informe les familles, les milieux médicaux et le public des conséquences de l'albinisme,

-favorise les échanges et la convivialité entre les familles concernée en organisant des rencontres régionales et nationales,

-conseille les familles pour toutes les démarches qu'elles doivent entreprendre.

-représente et défend les intérêts des personnes atteintes et de leurs familles

-soutient financièrement la recherche et pour cela agit en collectant des dons.